Sedan 10 år tillbaks en av de kanske mest omdiskuterade sjukdomarna, fibromyalgi. En del läkare har till och med hävdat att den inte finns.Numera finns det tydliga vetenskapliga bevis på att den verkligen finns. Då man bland annat kunnat göra fynd i ryggmärgsvätska.

 Vi som lever med den blir varje dag så smärtsmat medvetna om att den verkligen finns. Lika länge som jag varit sjuk har jag fått försvara mig och försöka bevisa att jag vekligen har ont. Detta med i ett enda syfte, att få smärtlindring och hjälp med mina besvär. Inget annat! Jag har t.o.m valt att omskola mig.

Först då kroppen sa stopp och gav ifrån sig en massa märkliga symtom då bland annat mina ben slutade att fungera och talet försvann  började jag få hjälp. I över två år har jag nu utreds för alla möjliga sjukdomar, haft tillfälliga diagnoser som dystoni,stress m.m  Misstankar om MS ,parkinson och andra mer allvarilga  neurologiksa sjukdomar o.s.v Jag har också gått igenom ofattande och faktiskt lite kränkande psykiatriska undersökningar.

Själv har jag hela tiden sagt att jag VET att det är fibromyalgi och att det är på reumatologen jag ska vara och inte på neurologen.

Nu efter alla dessa år så börjar det falla på plats och jag får behandling och smärtlindring.  Sjukgymnasterna som jobbar med mig  säger att jag är ett solklart fall av den svåra formen av fibromyalgi. Långvarig smärta kan göra som den gjort med mig och resultera i en funktionell störning i rörelseorganen. Det är därför som jag har svårt att gå.

Man har också kommit fram att jag är överrörlig, vilket faktiskt kan vara något negativ då man har min problematik. Min nacke har också tagit skada av ett fall från en trappa men också fått sig en törn efter en mindre trafikolycka.

Det har varit ett pussel som tagit tid att lägga. Jag har under åren stött på en hel del oförståelse kring min sjukdom. I mina kontakter med vården har man ibland utgått från att jag vill bli sjukskriven att jag inte vill jobba. Alla som känner mig på djupet vet att jag absolut inte är en sådan person. Man kanske inte lägger totalt åtta år på högskola/universitet för att vara sjukskriven med lägsta sjukpenningen?

 Den senaste tiden har varit och är fortfarnade till stor del en kamp.

Att vara sjuk är inte lätt, att leva med kroniskt smärta är tufft men att mötas av misstro är  kanske ändå det värsta.

Denna misstro kan finnas lite  överallt hos bekanta, kollegor, släkt, vårdpersonal m.fl

Jag förstår att om man aldrig varit sjuk så kan man omöjligt veta hur det är. Men då kanske man ska vara tyst istället? Eller ha en lite ödmjukare inställning?

Tack och lov är väldigt många ändå omtänksamma och förstående, utan er hade jag aldrig orkat.

/Ulrika